Poznajcie podopiecznego
IX edycji WBA!
To jest Mikołaj.
MikoÅ‚aj na co dzieÅ„ zmaga siÄ™ z wieloma chorobami genetycznymi i mutacjami. Każda z tych chorób jest niestety nieuleczalna. Brak odpornoÅ›ci, problemy z krwiÄ…, problemy neurologiczne, opóźniony rozwój mowy oraz ruchowyy, ataki zwiÄ…zane ze spiÄ™ciami mięśni, utraty przytomnoÅ›ci, bezdechy - to wyzwania, z jakimi mierzy siÄ™ każdego dnia. W wieku 3 miesiÄ™cy zdiagnozowano u niego dwie choroby genetyczne: nerwiakowÅ‚ókniakowatość typu 1 oraz zespóÅ‚ Noonan. Kiedy miaÅ‚ roczek, badania genetyczne zostaÅ‚y poszerzone o WES TRIO, podczas których odkryte zostaÅ‚y kolejne mutacje informujÄ…ce o dodatkowych chorobach:
Miopatia oraz hipertermia zÅ‚oÅ›liwa. Systematyczna i wielotorowa rehabilitacja jest w stanie dać mu szansÄ™ na wiÄ™kszÄ… samodzielność w przyszÅ‚oÅ›ci. Jej koszty niestety przekraczajÄ… możliwoÅ›ci finansowe rodziców. Do tego dochodzÄ… czÄ™ste prywatne wizyty u wielu specjalistów oraz kontrolne badania, które również trzeba wykonywać prywatnie.
Cel Mikołaja to osiągnięcie samodzielności i umiejętności komunikacji w codziennym funkcjonowaniu. Potrzebuje Waszego wsparcia, aby to osiągnąć.